救救他金华11岁男孩得了怪病,每天浸在

无汗、脱发、缺牙,金华兰溪男孩唐佳乐,和其他同龄的孩子不一样,小小年纪的他,正在忍受着一种常人难以想象的怪病——先天性无汗腺,通俗说,全身无毛孔,不会流汗。过去的这11年,出汗成了唐佳乐的奢望,尤其到了酷暑盛夏,每一天都是煎熬。

整个夏天,唐佳乐只能呆在家里,陪伴他的是一台24小时开着的电风扇!

一出生就反复高烧

唐佳乐的家在兰溪市黄店镇下包村。因为是第一胎,又是男孩,11年前,他的到来,给家庭带来了无限的欢乐。可这一切,在11天后的一次高烧后,彻底改变。

“这个孩子不正常,没有汗腺,没有毛孔,所以才会发烧。”医生的话,让母亲卢海霞吃了一惊,她从没听过这种病,就连家里见过世面的长辈,也是闻所未闻。

最初卢海霞始终不肯接受这个事实,但儿子每个月都要发烧三四次,到10个月后,还一直没长牙,她也不得不承认,自己的儿子确实和普通孩子不一样。

卢海霞带着小佳乐到金华,这一次,小佳乐被确诊,他患有先天性无汗腺。医生还告知了一个更残酷的现实:想治愈,没有办法。

一到暑假,小佳乐就是整天贴在地砖上

黄店镇甘溪村的这栋2层民房,是小佳乐的外婆家。房子分三间,一楼最里面是一间小卧室,铺着地砖,卧室靠墙摆着一张大床,床边上立着一把落地扇,扇面被掰得很弯,直吹地面。

酷暑来临,小佳乐几乎每天都赤膊躺在地砖上,他茫然地盯着天花板,熬过一分一秒。这边的地砖睡热了,翻个身,让肚子紧贴旁边的地砖。一分钟里要移动好几次,而他的身上,还是热得发烫,就像发烧一样。

“我对不起他。”卢海霞经常重复这句话。医院回来,家里人能做的,就是想尽办法帮他解暑。小佳乐三四岁时,家里有个大水桶,一到夏天,水桶里就会装满水。每隔几分钟,他就会钻进水桶,清凉一会。

“进进出出,一天不知道要多少趟。”母亲说。现在小佳乐已经11岁了,与正常人相比他明显另类,皮肤发黄发黑,只有八颗牙齿,头发稀疏,“家里的空调、电风扇,24小时不间断。反正哪里能让自己身体的温度降下来,他就往哪贴。”

唐佳乐用手掰开下唇,至今他只有8颗牙齿

他最想能上一堂体育课

因为病痛的折磨,小佳乐瘦骨嶙峋,没有牙齿的他,也不能吃硬物,医生说,想植牙也要等到他成年以后。

在卢海霞眼里,小佳乐是个懂事的孩子。

小佳乐在黄店镇中心小学读四年级,每天需要独自往返于家和学校,虽然坐公交车只需要十多分钟,但对他来说,这是很大的考验。

“最难熬的就是等公交车,只要在大太阳下几分钟,全身就烫的不行。”卢海霞说,自己平时上班忙,但只要一有时间,她都会第一时间赶过去接儿子,“看到他在太阳下煎熬的样子,真受不了,可也没办法。”

卢海霞的付出,小佳乐是懂的。他学习刻苦,成绩一直不错。上学期期末考,他以数学93分,语文95分的好成绩,排在了年级前列。

“写作业也很自觉,从来不用管的,还会帮忙照顾妹妹。”说起儿子,卢海霞除了愧疚,还有欣慰。

11岁的小男孩,身体在忍受煎熬,心里却也怀揣着小小梦想:他想奔跑在室外,和同学们一起上体育课,一起嬉笑打闹,尽情奔跑。

爱心延伸

医生说暂无特效药

可妈妈还是想请大家出出主意,帮帮他

就目前看来,小佳乐这种病还没有特效治疗法,但只要不长时间暴露在高温下,就不会出现生命危险。

看了好多医生,每个人都说无法治愈,可卢海霞心里还是抱着一丝希望。她希望能通过媒体,寻求帮助。如果有专家或市民对这个病有研究,能缓解小佳乐的痛苦,可以拨打热线,让我们一起来帮帮他。

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